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Os hóspedes foram entrevistados.Foto de Zhang Yuhuan

Serviço de notícias da China Hangzhou, 1º de março (Zhang Yuhuan Huang Lingyi) "Reunião para a cerimônia, ajudando mais se dura e se orgulhou do Partido Comunista da China pela Triângulo de Triangle de Triangle de Zhejiang, do Triangle Health Technology Service Center" e 2021 doenças raras na província de Zhejiang, alguns poucos Dias atrás, a reunião de troca de políticas de saúde e seguridade conectada à política de saúde e seguridade social dos pacientes foi realizada em Hangzhou.A atividade divulgou o "Relatório sobre o status de sobrevivência e a carga de doenças sobre pacientes com edema vascular hereditário na província de Zhejiang" (a seguir denominado "Relatório"), que se concentra nas condições de vida e na doença de pacientes com edema vascular hereditário em edema em Província de Zhejiang, refletindo o diagnóstico e o tratamento que estão enfrentando dilema e desafios. próximo jogo do palmeiras

Este seminário convidou especialmente muitos especialistas, estudiosos e representantes no campo do edema vascular genético chinês para se reunir para discutir o progresso do diagnóstico e tratamento do edema vascular hereditário na província de Zhejiang, o status de sobrevivência dos pacientes e a garantia de medicamentos Na província de Zhejiang.

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O edema vascular genético é uma doença genética rara dos ingredientes. o que afeta seriamente o trabalho diário, o estudo, a vida e a saúde emocional.Segundo relatos da literatura, cerca de uma das 10.000 pessoas no mundo sofrem da doença.

Para pacientes com edema vascular hereditário, o mais fatal é que o edema da mucosa respiratório superior ocorre. Alto de 11%a 40%. próximo jogo do palmeiras

De acordo com o "relatório", 60%dos pacientes hereditários de edema vascular na província de Zhejiang têm uma frequência de edema da mucosa respiratória superior de pacientes com mais de 3 vezes, e a proporção de pacientes que resgataram devido ao sofrimento da garganta são tão altos quanto 40%.A pesquisa mostrou que todos os pacientes acreditavam que a doença teve um impacto no trabalho e na vida.

Neste seminário, dois pacientes da província de Zhejiang compartilharam sua verdadeira experiência.Ele afirma que o status de sobrevivência e diagnóstico e tratamento de pacientes com edema vascular genético em Zhejiang não é otimista. e morte do edema da mucosa respiratória superior a qualquer momento.

O "relatório" mostra que 100%dos pacientes que foram investigados na província de Zhejiang foram diagnosticados antes do diagnóstico e 71%dos pacientes investigados tiveram um diagnóstico de mais de 10 anos.Ao mesmo tempo, a pesquisa mostrou que, nesse estágio, a doença ainda carece de drogas terapêuticas direcionadas na China . próximo jogo do palmeiras

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Wang Huiying, o presidente do ramo de reação pervertida da Associação Médica de Zhejiang e o vice -diretor do Departamento de Alergenia, afiliado ao segundo hospital afiliado da Universidade de Zhejiang, disse: "O edema genético é uma doença rara com possíveis riscos fatais. , Mesmo ameaçando a vida.

Em dezembro de 2019, pela primeira vez na província de Zhejiang, a proteção de doenças raras foi incluída no sistema de segurança médica provincial como um todo para explorar o "modelo de Zhejiang" do seguro médico raro.No entanto, para doenças raras que não foram incluídas no seguro médico, como edema vascular hereditário, pacientes e famílias têm encargos de tratamento de longo prazo.

Neste seminário, muitos especialistas e pessoas relevantes de caridade, seguros e empresas conduziram em discussões sobre como melhorar a medicação e a medicação sexual de pacientes com edema vascular genético na província de Zhejiang.

"No momento, doenças raras se mudaram gradualmente do limite da sociedade para o centro da Volkswagen". O ramo de doenças da Associação Médica de Zhejiang, disse: "A maioria das doenças raras representadas pelo edema vascular precisa ser tratado com medicamentos de longo prazo, e são necessários pagamentos e assistência multi -parte com base em políticas de segurança médica para ajudar os pacientes a cruzar dificuldades, incluindo despesas médicas e preocupações humanistas.

Ele disse que espera -se que o governo, os grupos sociais e as empresas trabalhem juntos para "fazer o melhor" para explorar políticas cada vez mais seguras e reduzir efetivamente o ônus dos pacientes, para que mais pacientes possam de medicamentos inovadores E o benefício do tratamento padronizado pode sobreviver por um longo tempo.(sobre) próximo jogo do palmeiras